Jag tror att min nya medicin ställer till en hel del. Det går upp och ner som en jojjo och fast jag är bättre så kan det vända på 10 minuter och det funkar inte. Båda barnen bad mig att bli frisk och såklart är det här oerhört jobbigt för dom. Det gör ont i hjärtat när jag ser hur ledsna dom är när jag inte mår bra, fast jag försöker hålla masken funkar det inget bra och jag tror dom ser igenom mig. I morgon kommer det att bli så skönt att få vara, tre dagar har det varit fullt hus och i morgon kan jag släppa efter lite några timmar.
Kommer ringa VC nu och höra vad vi ska göra för det här är totalt ohållbart om vi ska orka. Jag måste upp innan jag ruttnar bort i soffan, veckor, dagar, timmar och minuter passerar medan jag blir alltmer stressad och bara mår sämre. Nu måste det hända någonting positivt!

Dom sista tre timmarna har varit okej förutom sandpappret som sitter i lungorna och skaver men så länge jag är tyst, stilla och andas sakta är det okej. Ganska sjukt!
Jag hoppas natten blir lugn för jag skulle kunna sova i veckor.
Tänk om det fanns en mirakelmedicin eller varför inte nya lungor :-)
Idag har jag legat och längtat efter att kunna ut och springa, det kommer med jämna mellanrum fast jag vet att jag aldrig kommer kunna göra det, jag saknar det otroligt mycket.
Jag som idrottat så mycket och älskar det, ett tag höll jag på med någonting varje dag. Det var allt möjligt, jag orienterade och rankades faktiskt som femma i dalarna, jag red nästan varje dag och ett tag hade jag 7 hästar som jag tog hand om, jag var gymnast, skytte, jag sprang nästan varje dag mm. Jag har alltid gillat att ha fullt upp och att det händer saker hela tiden så det är
som natt och dag och bara att gilla läget. Men längtan kommer nog alltid finnas kvar och jag måste hitta någonting annat som jag klarar av.
Se frammåt, se möjligheterna....

Kram

Som det är nu börjar det bli för tungt, jag önskar att jag bara kunde slänga av mig ryggsäcken och springa! Långt, långt bort från allt som gör ont. Både fysiskt och psykiskt.
Årsdagen närmar sig och fast det är 12 år sedan gör det förbaskat ont än. Det värsta är alla tankar på honom i graven, djupt ner i jorden ligger min bebis, ensam. Det gör ont!
Jag har vidriga bilder i mitt huvud som jag inte ens kan beskriva med ord.
Det är inte över än, båda våra barn är anlagsbärare av sjukdommen och kan råka lika illa ut som vi, så innan dom ens planerar att skaffa barn så måste dom testasig så inte den andre partnern har det, som vi, en på flera miljoner men det hände oss!
Det finns inte i ens vildaste fantasi att det skulle kunna hända någonting med ens barn utan man åker in och föder och sen har man en gullig bebis med sig hem. Vi åkte hem på nyårsaftonen, det var trettio grader kallt med en tom bilstol.
Det var så tomt, någonting fattades och jag var som bedövad. Mjölken rann som ett såll och jag blev så arg, jag hade en massa mat men inget barn.
Samtidigt hade jag dom stora grabbarna att ta hand om och det var nog bra att kunna fokusera på någonting annat.
Jag och Anders sörjde olika men istället för att glida isär kom vi ännu närmare varandra, han kunde förstå mig.
Det var hemskt jobbigt med alla rykten som gick, tyvärr fick vi höra det mesta och det gjorde att jag inte ville träffa nån och absolut inte åka och handla. Jag varken ville eller kunde förklara för alla människor det dom ville höra och vi hade inga svar heller.
Att besluta att skicka honom på obduktion var det svåraste men det bästa vi kunde gjort, jag sa nej många gånger först men dom övertalade mig och hade vi inte gjort det hade det kunnat bli samma sak igen.
När han dog och under den långa återupplivningen märkte dom tillslut att det inte gick att få ner luft, bröstet höjde sig inte och då trodde dom att det var någonting fel med lungorna och diafragman men det var det inte.
Han hade en sjukdom som heter potters syndrom och njurarna var så stora att lungorna inte kunde utvecklas och därför somnade han in så fort dom klippte navelsträngen.
Jag fick inget veta förens efteråt men tyckte det var så konstigt att jag aldrig fick höra något skrik.
Det var svårt att förstå och jag kommer inte ihåg hur jag reagerade men jag var nog ganska lugn utåt, vi låg i varsin säng utanför operationen och jag kunde inte röra mig efter bedövningen annars hade jag nog sprungit därifrån.
Sen hade dom problem vart dom skulle göra av oss, det var ju inte så trevligt att hamna på bb med en massa bebisar men tillslut blev vi inskjussade på gynavdelningen.
Johannes fyllde år dagen efter och alla komdit och firade honom på sjukhuset, våraföräldrar hade fixat present som tur var.
Jag hade honom hos oss så mycket vi bara fick men det var inte långa stunder åt gången eftersom det var "för" varmt. Varje gång dom hämtade honom och skjussa ner han till källaren dog en bit av mitt hjärta och tillslut fick jag inse att jag fick släppa honom. När prästen kom och ville prata med oss låssades jag sova, jag ville inte höra, inte prata bara vara ifred.
Jag orkade inte ens bry mig om begravningen, jag lät andra sköta det och en månad senare var det dax, jag vet faktiskt inte vad som var värst, att få reda på att min son var död eller att sänka ner honom i jorden en kall januari dag.
Ett år efter fick vi träffa en massa forskare och lämna prover och sen var det lixom bara att gå vidare.
Någonstans runt där blev min fibromyalgi värre och jag hade svårt att klara av att jobba dom tunga passen på demensboendet. Efter ett tag blev jag sjukskriven och sen har det gått upp och ner i alla år men jag har inte kunnat jobba heltid igen och nu kan jag inte jobba alls, bara det är en stor sorg.

Jag tror någonstans att allt har en mening även om jag inte förstår syftet med allt, visst har jag blivit starkare men samtidigt börjar det bli lite väl tungt att bära omkring på allt och fortfarande se allt från den ljusa sidan.
Jag måste ha varit en hemskt vek och elak person i mitt tidigare liv ;-)
Just nu är det bara att fortsätta att släpa mig igenom livet och försöka hålla huvudet ovanför och helst ska jag se glad ut!
Det underlättar vid nästa smäll...

Kram