Som det är nu börjar det bli för tungt, jag önskar att jag bara kunde slänga av mig ryggsäcken och springa! Långt, långt bort från allt som gör ont. Både fysiskt och psykiskt.
Årsdagen närmar sig och fast det är 12 år sedan gör det förbaskat ont än. Det värsta är alla tankar på honom i graven, djupt ner i jorden ligger min bebis, ensam. Det gör ont!
Jag har vidriga bilder i mitt huvud som jag inte ens kan beskriva med ord.
Det är inte över än, båda våra barn är anlagsbärare av sjukdommen och kan råka lika illa ut som vi, så innan dom ens planerar att skaffa barn så måste dom testasig så inte den andre partnern har det, som vi, en på flera miljoner men det hände oss!
Det finns inte i ens vildaste fantasi att det skulle kunna hända någonting med ens barn utan man åker in och föder och sen har man en gullig bebis med sig hem. Vi åkte hem på nyårsaftonen, det var trettio grader kallt med en tom bilstol.
Det var så tomt, någonting fattades och jag var som bedövad. Mjölken rann som ett såll och jag blev så arg, jag hade en massa mat men inget barn.
Samtidigt hade jag dom stora grabbarna att ta hand om och det var nog bra att kunna fokusera på någonting annat.
Jag och Anders sörjde olika men istället för att glida isär kom vi ännu närmare varandra, han kunde förstå mig.
Det var hemskt jobbigt med alla rykten som gick, tyvärr fick vi höra det mesta och det gjorde att jag inte ville träffa nån och absolut inte åka och handla. Jag varken ville eller kunde förklara för alla människor det dom ville höra och vi hade inga svar heller.
Att besluta att skicka honom på obduktion var det svåraste men det bästa vi kunde gjort, jag sa nej många gånger först men dom övertalade mig och hade vi inte gjort det hade det kunnat bli samma sak igen.
När han dog och under den långa återupplivningen märkte dom tillslut att det inte gick att få ner luft, bröstet höjde sig inte och då trodde dom att det var någonting fel med lungorna och diafragman men det var det inte.
Han hade en sjukdom som heter potters syndrom och njurarna var så stora att lungorna inte kunde utvecklas och därför somnade han in så fort dom klippte navelsträngen.
Jag fick inget veta förens efteråt men tyckte det var så konstigt att jag aldrig fick höra något skrik.
Det var svårt att förstå och jag kommer inte ihåg hur jag reagerade men jag var nog ganska lugn utåt, vi låg i varsin säng utanför operationen och jag kunde inte röra mig efter bedövningen annars hade jag nog sprungit därifrån.
Sen hade dom problem vart dom skulle göra av oss, det var ju inte så trevligt att hamna på bb med en massa bebisar men tillslut blev vi inskjussade på gynavdelningen.
Johannes fyllde år dagen efter och alla komdit och firade honom på sjukhuset, våraföräldrar hade fixat present som tur var.
Jag hade honom hos oss så mycket vi bara fick men det var inte långa stunder åt gången eftersom det var "för" varmt. Varje gång dom hämtade honom och skjussa ner han till källaren dog en bit av mitt hjärta och tillslut fick jag inse att jag fick släppa honom. När prästen kom och ville prata med oss låssades jag sova, jag ville inte höra, inte prata bara vara ifred.
Jag orkade inte ens bry mig om begravningen, jag lät andra sköta det och en månad senare var det dax, jag vet faktiskt inte vad som var värst, att få reda på att min son var död eller att sänka ner honom i jorden en kall januari dag.
Ett år efter fick vi träffa en massa forskare och lämna prover och sen var det lixom bara att gå vidare.
Någonstans runt där blev min fibromyalgi värre och jag hade svårt att klara av att jobba dom tunga passen på demensboendet. Efter ett tag blev jag sjukskriven och sen har det gått upp och ner i alla år men jag har inte kunnat jobba heltid igen och nu kan jag inte jobba alls, bara det är en stor sorg.

Jag tror någonstans att allt har en mening även om jag inte förstår syftet med allt, visst har jag blivit starkare men samtidigt börjar det bli lite väl tungt att bära omkring på allt och fortfarande se allt från den ljusa sidan.
Jag måste ha varit en hemskt vek och elak person i mitt tidigare liv ;-)
Just nu är det bara att fortsätta att släpa mig igenom livet och försöka hålla huvudet ovanför och helst ska jag se glad ut!
Det underlättar vid nästa smäll...

Kram

Äntligen har jag fått tvätta håret! Trodde aldrig att jag skulle må så bra av det som man alltid tar för givet.
Så fort Anders kom hem från jobbet hoppade jag in fast han protesterade :-) Men jag känner mig piggare idag, knappt nåt ont och andas bättre och knappt nån yrsel alls...jag mår nästan bra :-)
Det han var rädd för var nog att det skulle bli för jobbigt.

Jag tänker absolut inte ta ut någonting i förskott för det kan vända snabbt men just nu tänker jag bara njuta av dagen och min familj <3
Jag kan inte ligga och tänka OM...fast jag kanske borde!
Det är några veckor nu vet fortfarande inte hur många då jag inte vill kolla i kalendern, men det känns i hela kroppen. Det värker i varenda muskel jag har och jag bara önskar jag snart kan komma upp helt och kunna gå ut och få frisk luft, gå en promenad i skogen med hund och ungar, hämta dom från skolan :-)

Drömmar och önskan måste få finnas annars skulle allt bli så mörkt och trist, jag får ligga i soffan ett tag till och kika ut på det underbara vädret och bara hoppas...

Kram

Idag har jag varit skapligt smärtfri och kunnat vila :-) jippi!
Klarar fortfarande inte att prata eller röra mig då det värker i lungorna och jag blir otroligt anfådd, syresättningen är kass och blir kanske värre när jag är still så mycket så jag har försökt att gå upp lite och sen att jag rör på mig även när jag sitter el ligger för idag har fötterna varit lilaaktiga och blodådrorna på händerna som brukar synasjättebra är nästan borta. Hade jag orkat så skulle jag nog kanske ha behövt varit ner och kollat så det inte är nån ny inflammation el infektion men det finns liksom inga krafter kvar, jag vet att det blir så jobbigt efteråt och just nu vill jag bara njuta av att inte behöva ha så ont.

Tyvärr är det svårt att vara helt tyst i det här huset ;-) dessutom kom David och Isabell hem i går kväll och jag äkskar att kunna sitta och prata med dom!

Jag ska ta ett kokhett bubbelbad nu tänkte jag så kroppen kommer igång lite, när jag legat så länge så gör ju varenda muskel ont i hela kroppen då jag knappat använder dom. Det borde sätta fart på cirkulationen också.
Fast jag vet att det blir sämre ett tag efteråt så kanske det hjälper i det långa loppet!? För varmt gör det tyngre att andas samtidigt som pulsen går upp och jag blir helt slut efteråt men samtidigt kanske kroppen kommer igång bättre! Jag vet inte, jag måste testa allt för det kan inte bli så mycket sämre just nu.
Bara att jag kan vara hemma är underbart men samtidigt finns tanken där varje kväll när jag lägger mig; vaknar jag i morgon!?
Att inte få tillräckligt med syre skapar ångest, paniken jag fick förut är bättre då jag tycker att jag har mer koll nu.
Det beror också förstås hur, blir det värre så
styr jag nog inte över det.

Lite förbaskad är jag på läkarna, jag tycker dom sköter det här enormt dåligt. Man kan inte skriva ut en massa mediciner utan att följa upp! Den ena skulle ringt i onsdags för att höra hur det gick och efter att jag dubblade. Inte ett ljud har jag hört och jag tycker dom har ett visst ansvar när dom säger åt mig vad jag ska proppa i mig för mediciner! Lätt att skriva ut!
Min förra läkare la in mig på lungkliniken när jag bytte medicin förut för att kunna ha koll på mig och så att hpn visste att det blevrätt mängd osv. Henne saknar jag enormt!

Men jag är glad och jag är tacksam att jag slipper ha så ont iallafall!
Så jag borde inte klaga :-)
Dessutom har jag märkt att vissa biverkningar jag hade på förra medicinen är på väg bort, det är också underbart!

Kram

Ja, jag vet inte! Smärtorna har varit bättre men har fortfarande problem med att syresätta mig. Jag kan inte göra någonting, så fort jag går upp så blir jag så anfådd och får hemskt tungt med andningen och det kan sitta i ett tag. Jag skulle promt duscha i går och det gick inte alls bra, det tog flera timmar tills jag klarade att prata riktigt igen.
skit!
På em ökade smärtan i höger lunga men den här gången i ryggen och inte i sidan, inte alltför farligt än iallafall.
Det jobbigaste är att gå och lägga sig, det är svårt att ligga ner och jag vaknar hela tiden och det är tungt att andas, det är riktigt irriterande.
Jag borde vara glad att smärtorna är bättre! men jag gnäller ändå, känner mig faktiskt otacksam men att inte klara att gå till köket el toan utan att bli anfådd, tungandad och få ont när jag andas skrämmer mig lite, det borde inte vara så och inte ens nitro sprayen tar bort trycket över bröstet. Jag fick som en kramp där jag bara kunde ytandas och flämta medans bröstet bara drog ihop sig och det var riktigt läskigt, då var jag faktiskt på väg att ringa men som alltid så vill jag vänta och se om det släpper och det gjorde det efter ca 45 minuter. Nu är det bara tungt även om det också är lite jobbigt.
Huset ser hemskt ut, jag har inte lyft ett finger sen jag vet inte när och det syns även om Anders gör sitt bästa. Men han ser inte sånt som jag gör men när barnen kom hem fick dom faktiskt hjälpa till :-) Clara plockade ihop saker och bar in på rummen och Gabriel dammsög hela huset och sen delade dom på badrummet medans Anders fixade disk och tvätt och mat! Så duktiga så <3
Vad skulle jag göra utan dom! Anders är fantastiskt, han har inte gnällt el sagt ett ord om någonting utan fixar allt som måste göras även fast han går upp fyra varje morgon :-)

Clara var till mora i måndags och dom gjorde alla möjliga tester på henne men hontrodde att det var att hon kikade över glasögonkanten (glasögonen glider ner) och det är inte bra med dom felen hon har så nu vet jag inte om vi måste köpa nya bågar till henne. Det var otroligt skönt att det inte var någonting annat för då hade jag nog brytit ihop totalt. Orkar inget mer nu!

Det är skönt att "gnälla" lite men samtidigt är jag faktiskt tacksam att jag KAN vara hemma, jag KLARAR av smärtorna och jag har en UNDERBAR familj <3
Det kunde ha varit värre....

Kram

Nu hoppas jag mardrömmen är över, hela söndags natt hade jag fruktansvärt ont och kunde inte sova en blund och på morgonen fick jag ringa läkaren. Jag kan inte beskriva den natten annat med att jag aldrig någonsin vill uppleva det igen. Vid lunch ringde läkaren och dubblade min standard medicin och en timme efter det var det som natt och dag. Jag var helt borta i går av både mediciner men också var jag så himla slut. Äntligen fick jag vila!
Visst har jag lite ont än men det går inte att jämföra med tiden som varit, nu kan jag sova några timmar åt gången och faktiskt känna att det är okej.
Jag orkar inte skriva mer, jag är fortfarande alldeles slut och tankarna går så långsamt men det blev en uppdatering iallafall :-)

Kram

I morgon ska Clara till ögonläkaren i mora då hennes syn plötsligt blivit sämre, skolsköterskan slog larm och när jag pratade mwd Clara sa hon att oftast är allting suddigt. Shit! Då blev jag rädd, varför blir det sämre? Det har ju gått frammåt sen hon fick glasögonen och nu ska det bli så illa. Jag är rädd!
Det värsta är att jag inte kan följa med. Och det är urjobbigt då jag vill ha kontroll och såklart är jag rädd att Anders inte kommer ihåg att berätta allt ;-); svårt att vara ett sånt kontroll freak!
Jag får ligga här och hålla mina tummar att det inte hänt något mer med hennes ögon. Det är läskigt!
Jag har fått remissbekräftelsen till neurologen för ett tag sen och jag skulle kunna få komma så fort dom fick en lucka och det är bra så jag får det ur världen och kanske svar på vad som hänt med mina ben.
Det vore hemskt skönt eftersom jag har svårt att gå och balansen är inte heller den bästa nu. Jag har legat och tänkt i kväll att om jag ska kunna klara det här så måste jag försöka se allting från en annan sida, lättare
sagt än gjort, men hur ska jag orka annars?

Nu ligger jag med stickad mössa, tre tröjor, byxor och ett stort täcke och ändå känns det som om jag ska frysa ihjäl men vet att allt åker av snart då kallsvetten bryter fram.
Trycket över bröstet har lättat lite och lederna är ganska okej, tyvärr är det lite tungt att andas igen och jag vet inte om det är för trycket.
Gabriel har inte somnat än då jag tror han funderar och är lite orolig, han tycker det är hemskt jobbigt att jag är dålig och att det tar sån tid. Han vill ha tillbaka alla rutiner och vem vill inte det! Jag har pratat med honom i tre dagar nu och ibland flera gånger varje dag vad det är som händer och varför och att det INTE är nåt farligt och att jag INTE kommer att dö. Alla blir sjuka ibland, så är det!
Så nu får det bara gå åt rätt håll för det har jag lovat honom!
Men jag förstår hans tankar! Farfar var sjuk,Joakim var sjuk och är man liten så är det väl samma sak dessutom dog hans älskade kanin nyss som han fortfarande sörjer så han har det jobbigt och jag önskar inget hellre än att allt ska bli som vanligt igen. Han kan komma och säga; mamma! Kommer du ihåg innan Clara föddes, vad vi lekte och vad du kunde göra mycket då. Det gör hemskt ont i hjärtat för om han bara visste vad jag skulle vilja bli den mamman igen! Min högsta dröm, kanske vaknar jag snart ur den här mardrömmen...

Kram

.Jag är så glad, hela helgen har dom lekt tillsammans jättebra! Lite tjafs bara men så är det ju :-) Clara sover hos Gabriel och det funkar jättebra.
Det hade varit en mardröm om dom varit sura och griniga och bråkat en hel helg, så jag är så glad över att dom kan leka så bra med varandra utan att det blir tok och det underlättar väldigt för Anders så han uträttasasaker ifred.

Jag kan lixom inte förstå varför det inte blir bättre, det tar så hårt både fysiskt och psykiskt och det blir bara svårare och svårare att hålla minen. Anders ser igenom mig, tror jag och han tycker nog det är minst lika jobbigt som jag, dessutom får han dubbel arbetsbörda.
Min enda önskan är att det ska ta slut nu, jag kommer inte orka så många dagar till och det värsta är att ingen kan hjälpen mig förutom om jag inte väljer att bli inlaggd och fullpumpad med morfin. Inget härligt allternativ kan jag lova! Så det är absolut sista alternativet, jag har fått nog av sjukhus och kommer aldrig att vänja mig vara där hur många gånger jag än kommer vara där!
Det finns inget mer deprimerande ställe!

Jag är stark, men inte hur länge som helst går det att hålla huvudet över ytan.
Jag vet inte ens hur länge jag varit dålig! Jag vet att det började med lungsäcksinflammationen som dom trodde var i båda lungorna (dom är så vana att jag har det så jag får inte längre riktiga undersökningar, dom kollar om det är några nya proppar men är det inte det så är det bara smärtstillande å vila. Jag får absolut inte röntgas om det inte är livshotande för jag har varit i alla dessa maskiner alldeles för mycket och då blir det så här.
Jag har liksom tappat tiden och jag är inte speciellt sugen att veta heller för då kan det nog kännas ännu värre. Deprimerande!
Jag står på avgrundskanten och vinglar, önskar att falla men håller lik förbannat i mig. Om jag bara visste att det var över på nån dag, några dagar, en vecka skulle det vara lättare att se frammåt och fortfarande kunna vara lite mer positiv, jag har varit arg, förbannad, ledsen men nu är jag nog mest sorgsen och känner mig ensam. Det går inte att förstå om man inte varit i det, jag föder hellre tio ungar på raken tre år i rad. Jag kan inte med ord få någon att förstå hur smärtorna river sönder mig, hur vansinnig man blir när det gör så ont att det inte går att ligga, sitta eller stå. Det finns inga ord som kan beskriva helvetet som brakar i min kropp, ändå måste jag skriva. Jag skulle nog bli fullkommligt vansinnig om jag inte skrev och fick tappa ur lite frustration. Jag vill inte prata, orkar inte, finns ingen energi till det så nog är det lite synd om gubben ;-)
Men jag vill inte gnälla, klaga och tala om vart och hur ont det gör hela tiden, därfär är jag tyst och jag kan säga att det är lite jobbigt eller att det är skapligt om någon frågar. Varför vet jag inte, jag är sån bara.

Nu börjar det bli lite för jobbigt så ska be min gubbe ta en stekpanna å slå mig i huvudet ;-)

Ta hand om varandra! Kram